17/06/2022
Entrevistamos a Águeda Alonso, nacida en Sevilla y vinculada al voluntariado en Andalucía como actual Presidenta en FEDEMA, Secretaria en CODISA-PREDIF Andalucía y Presidenta en ASEM o PREDIF-SEVILLA, entre otras entidades.
¿Cómo fueron tus inicios en el mundo asociativo?
Comencé en el mundo asociativo en el año 94, creando la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple en el año 96, cuando la enfermedad ya me había tocado en un caso cercano.
Desde el comienzo desempeñé el cargo de Presidenta y Gerente de la entidad, haciéndolo compatible con cargos en la Junta Directiva de AEDEM, en la que estuve integrada desde el año 94.
A partir de ahí, ya he estado siempre metida de lleno en el trabajo asociativo.
Pero además, has desarrollado varios proyectos de manera personal ¿es correcto?
Si. Personalmente he gestionado proyectos como el de la construcción del Centro de Rehabilitación Integral en Sevilla y el Centro Polivalente con Centro de Día, o el Centro de Rehabilitación Integral y Centro de Formación en Madrid, para AEDEM-COCEMFE.
Además, he participado en publicaciones del colectivo como “Noticias EM”, “Andalucía Es Más”, Manuales y Guías para cuidadores, revista “FEDEMA informa” y superviso y propongo contenidos para los portales emsevilla.es y fedema.es.
«Debido a que nuestra economía es muy pequeña, el voluntariado en Andalucía, nos ayuda a llevar adelante los proyectos sin tener que suspender nunca los servicios programados».
También he sido ponente en diferentes Jornadas sobre Esclerosis Múltiple y el funcionamiento de los Centros de Atención Especializada. En Jornadas de Esclerosis Múltiple en el Hospital Ramón y Cajal, así como en Jornadas organizadas en Madrid, Coruña, Ponferrada, Málaga, Tenerife, Granada, Huelva, Córdoba y Sevilla, entre otras. Y he colaborado o participado en todo lo que he podido, hasta en programas de radio y televisión. Todo ello con el objetivo de dar a conocer siempre nuestra problemática y luchar por avanzar en la investigación, tratamientos y mejora de las condiciones de las personas a las que represento.
¿Qué supone el voluntariado en Andalucía respecto a la consecución de las reivindicaciones del colectivo con discapacidad?
Entre otras muchas cosas, el voluntariado ayuda a dar visibilidad a la enfermedad.
¿Qué te llevó a ser una activista en pro de los derechos de las personas con discapacidad?
Diagnosticaron a la hermana de mi marido y entonces entré a formar parte de este mundo, pero ya desde pequeña viví estos problemas, ya que mi padre también tenía discapacidad
¿Qué papel tiene el voluntariado en Andalucía dentro de las asociaciones como las que representas?
Nuestro área de voluntariado en Andalucía colabora en la realización de actividades en el Día Mundial, Día Nacional, Semana de la EM en Andalucía, etc. También representa una fuente de captación de voluntariado y de recursos económicos y, entre otras muchas actividades, nos ayudan por ejemplo en la venta de papeletas y lotería de Navidad.
Pero también tenemos profesionales que hacen voluntariado en Andalucía: un médico de familia, una médico rehabilitadora y un neurólogo, ellos atienden consultas de forma puntual.
¿Qué supone el voluntariado para el desarrollo de las actividades y los programas?
Debido a que nuestra economía es muy pequeña. El voluntariado en Andalucía, con su trabajo, nos ayuda a llevar adelante los proyectos, sin tener que suspender nunca los servicios programados, ya que nos ayudan en la captación de fondos
¿Qué retos considera aún que tenemos pendientes?
Tenemos que sensibilizar mucho más, aún estamos comenzando. Hay que romper con las penas y que la ciudadanía respete a las personas con discapacidad, pero debemos comenzar desde dentro. Las propias personas con discapacidad deben trabajar en ello. No se trata solo de cambiar lenguajes, sino de cambiar conductas. Mientras haya que seguir denunciando porque alguien aparca en sitios reservados para personas con discapacidad, comprobaremos que realmente no existe el respeto que se necesita para una buena convivencia.
¿Qué le dirías o cómo animarías a personas ajenas al mundo asociativo y del voluntariado en Andalucía, para que se acerquen a echar una mano?
Es algo muy personal. Tienen que tener algo de tiempo, tienen que querer compartirlo con los demás y estar dispuestos a renunciar a cosas. Cuando te comprometes, debes estar y no poner excusas. Si la persona está mentalizada, dará el paso y se alegrará de hacerlo, aunque no es un camino fácil.
Yo pienso que cada uno de nosotros tiene que hacer algo y, si lo que tienes que hacer, no lo haces, pues sin hacer se queda. Es responsabilidad de todos ayudar a quien lo necesita
Por último nos gustaría que nos respondieras a nuestro “test rápido” de preguntas de respuesta breve:
Tu comida preferida es… Salmorejo
Un lugar para ir de vacaciones: La playa
Una película o libro para disfrutar: Los puentes de Madison
¿Un recuerdo especial de la infancia? Bailando bajo la luz de la luna y jugando con las sombras, al lado de mis padres, en la puerta de la casa.