“No podemos esperar, hay muchas vidas que se están perdiendo”

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Hace más de un año que la Agencia Europea del Medicamento aprobó Kaftrio, un tratamiento revolucionario para la Fibrosis Quística. Reino Unido, Francia, Alemania, Italia y Portugal ya han aprobado su financiación pública y lo suministran con grandes beneficios a los pacientes. Sin embargo, 5.000 personas afectadas están a la espera de que esto suceda en España, donde el muro burocrático ha sido hasta ahora infranqueable. Por ello, el movimiento asociativo en torno a esta patología dedica este 8 de septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística, a reivindicar con más fuerza que nunca su aprobación inmediata. “Nuestras vidas están determinadas por un reloj que no podemos parar”, alerta Auxiliadora Domínguez, presidenta de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, entidad miembro de CODISA PREDIF Andalucía.

Hace 30 años, los médicos le dijeron a la madre de Auxiliadora que no contara con su hija. Aseguraban que no pasaría de los siete años, que lo aceptara, que tenía Fibrosis Quística. Pero cumplió los siete. Y los diez. Y los 19. Y Auxiliadora empezó a estudiar entonces Medicina. Con el oxígeno puesto las 24 horas, sin poder ir a la facultad. Pero salió adelante. Más tarde, a los 30, llegaría el doble trasplante pulmonar y Auxiliadora es hoy la presidenta de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, una enfermedad de origen genético, degenerativa y que provoca graves daños en el sistema respiratorio y digestivo. “Tengo 40 años y he sufrido mucho. No se lo deseo a nadie. No quiero que nadie pase por lo mismo que yo existiendo una solución”, afirma Auxiliadora Domínguez. Esa solución, asegura, se llama Kaftrio.

¿A qué se debe el retraso de la aprobación de este medicamente en España? ¿Razones económicas tal vez?

Espero que no sea una razón económica. Pensar que nuestra vida tiene precio me pone los pelos de punta. Todo esto  conlleva muchas reuniones. Tenemos constancia de que se están produciendo reuniones de las autoridades sanitarias con el laboratorio. Entendemos que estas reuniones son necesarias, pero en otros países han seguido una vía de urgencia. Es lo que queremos que se haga aquí. Nuestras vidas están determinadas por un reloj que no podemos parar. 

¿Qué está suponiendo este retraso para las personas afectadas? ¿Se podrían evitar trasplantes realmente con este medicamento?

No es que se podrían evitar, es que ya se están evitando. Hay pacientes que están tomando Kaftrio en España como tratamiento compasivo, en situaciones muy extremas, y ya han salido de la lista de espera de trasplantes. Es increíble oírles cuando te dicen que ya no se ahogan. Respirar bien es normal para los demás, pero para nosotros significa tanto… Es nuestro sueño. Con Kaftrio no solo mejoras la calidad de vida, la esperanza de vida, sino que dejas de entrar en la agonía de si sobrevivirás o no a un trasplante.

(Se estima que Kaftrio se aplicaría al 75% de las personas afectadas en España mayores de 12 años y no trasplantadas)

¿Por qué es tan revolucionario este medicamente? ¿Qué lo diferencia de tratamientos anteriores para la Fibrosis Quística?

Se lleva hablando mucho tiempo de la terapia génica, ya en el 2000, cuando yo empecé a estudiar Medicina. La terapia génica corregiría la mutación, el defecto que provoca esta enfermedad… Y te preguntabas pero… ¿cuándo? Pues ya. En 2021 ya sabemos que esa terapia génica para la Fibrosis Quística existe. Kaftrio corrige parte de la proteína defectuosa que la causa y con ello evita que se acumule la mucosidad, que se produzcan infecciones respiratorias… El deterioro que provoca esta enfermedad.

¿Cómo viven las personas afectadas que podrían recibir Kaftrio esta larga espera para su aprobación?

Con mucha desesperación. Pero no solo los pacientes… Papás, hermanos, hijos, abuelos que sufren cuando ven que la persona se está deteriorando. Frustración, desesperanza, enfado…

El movimiento asociativo en torno a la Fibrosis Quística en Andalucía y en España centran las reivindicaciones en este Día Mundial en la aprobación del medicamento. Tienen en marcha una campaña en redes sociales (#KaftrioFQYa). ¿Cómo está marchando esta campaña?

Está teniendo mucha repercusión. Ahora falta que el Ministerio de Sanidad encuentre la solución rápida que solicitamos. No podemos esperar, hay muchas vidas que se están perdiendo.

¿Hasta dónde están dispuestos a llegar?

Adonde haga falta. Hasta que se apruebe.

Esta agónica espera no se produce en un momento cualquiera, sino en mitad de la pandemia de una enfermedad infecciosa y respiratoria. ¿Qué consecuencias ha tenido en el colectivo la pandemia?

Al principio, durante el confinamiento, nos sentimos por primera vez comprendidos por la sociedad con ese aislamiento para evitar contagios. Pero, después de ese tiempo nosotros, hemos seguido confinados. Yo, como trasplantada, estoy inmunodeprimida. Eso quiere decir que cualquier resfriado me puede costar la vida.  

¿Ha empeorado la atención médica a las personas afectadas en este año y medio?

Los profesionales que nos atienden han tenido que trabajar para combatir el COVID. Por fortuna, nuestra unidad aquí en Sevilla, la del Hospital Virgen del Rocío, ha sido extraordinaria y nos han atendido en todo momento. Pero otras especialidades sí se han visto mermadas.

Preside la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística. ¿Qué ofrece la entidad?

Trabajamos por la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. Nos acompaña un equipo de profesionales, trabajadores sociales, psicólogos, que son fundamentales, nutricionistas… En esta enfermedad es fundamental que haya equilibrio respiratorio, nutricional y mental. Y tenemos un servicio de fisioterapia. 

¿Qué ha aprendido tras todo este tiempo conviviendo con la Fibrosis Quística?

Carpe diem. Yo vivo como si mañana no fuera a estar aquí. Esa intensidad de vida me hace disfrutar de cada momento. He aprendido a vivir para el día de hoy porque mañana no sé dónde estaré. En segundo lugar, vivir con esperanza e ilusión por cada cosa.

Auxiliadora emplea toda esa intensidad vital ahora para reivindicar la aprobación urgente de Kaftrio. Carpe diem. El tiempo pasa y mañana puede ser el último día para muchos hombres y mujeres con Fibrosis Quística. El último. Literalmente.

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