“Sin asistencia personal estaría viviendo la segunda parte del confinamiento”

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Maykel Carrera es una de las 50.000 personas que viven en España con Esclerosis Múltiple. Lola Cuevas, su asistente personal. Ambos participan en el programa ‘Fomento de la Vida Independiente a través de la Asistencia Personal’ de CODISA PREDIF Andalucía. Este es el relato de su día a día.

Una mañana cualquiera en un barrio obrero de Sevilla. Una mañana que ya anticipa el intenso calor del mediodía. Maykel y Lola salen del portal del bloque en el que vive el primero y se dirigen al bar de siempre, el que está a la vuelta de la esquina. Él a bordo de su silla de ruedas eléctrica. Ella, en los treinta y tantos como el propio Maykel, acompañándolo de cerca y a pie. Van a desayunar. Maykel y su asistente personal van a tomar el desayuno y charlarán, con el piar de los gorriones que reclaman su parte de la tostada como banda sonora, sobre su relación y sobre hasta qué punto la asistencia personal puede cambiar la vida de las personas con movilidad reducida.

“Desconocía hasta hace poco quién podía acceder a ella y quién no”, afirma Lola Cuevas. “Vi que me podía dar aire”, tercia Maykel. “Sin asistencia personal y sin Lola estaría viviendo la segunda parte del confinamiento”, añade tras aclarar que descubrió este servicio a través de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, de la que es usuario desde hace años.

Porque sí, Maykel vive con Esclerosis Múltiple desde 2008: “El diagnóstico me lo dieron el 29 de diciembre de 2008 a las once y cuarto de la mañana”. Cómo olvidar ese momento… Le dieron el diagnóstico a bocajarro, pero mejor así: “Prefiero la verdad más dura a la más dulce mentira”. Él no sabía mucho sobre esta patología, aunque lo suficiente como para ser consciente de que le cambiaría la vida. Luego llegaron más datos con las primeras consultas en Google: Esclerosis Múltiple, enfermedad degenerativa, incurable, de causa desconocida, dolores, mareos, problemas de visión, dificultades crecientes de movilidad… Maykel es una de las 50.000 personas que viven con ella en España.

“Tengo muy asumido que cada vez voy a menos. Entonces, vivo el ahora como si fuera un regalo”, asegura sin dramatismos mientras Lola lo escucha. Ella afirma entonces: “Que él vea la vida como un regalo a pesar de todo influye en que también yo la vea así”.

Me parece un trabajo genial y muy necesario

Y así discurre la conversación durante esta mañana calurosa con Maykel Carrera y Lola Cuevas, participantes ambos en el programa ‘Fomento de la Vida Independiente a través de la Asistencia Personal’ de CODISA PREDIF Andalucía, que, en colaboración con la Federación Andaluza de Asociaciones de Esclerosis Múltiple (FEDEMA) y el resto de sus entidades miembro, lleva en 2021 este servicio a 52 personas con discapacidad de la comunidad.

“Todo lo que no puede hacer solo, yo lo hago con él”, de forma así de sencilla explica Lola en qué consiste su trabajo. “Y encantada, porque sé que lo necesita. Me parece un trabajo genial y muy necesario”.

“El otro día fui a cortarme el pelo. Sin ella no hubiera ido”, recuerda Maykel. “También fuimos al Carrefour”, dice Lola. “A comprar productos de alto contenido en proteínas. Está intentando seguir una dieta cetogénica…”. “Es que es antiinflamatoria. Me la ha aconsejado mi neuróloga”, apostilla él. En la conversación saldrá a colación esa otra mañana en la que fueron juntos al centro de salud para reclamar la cita de la vacuna del coronavirus, que no le acababa de llegar. O la visita al hospital para una analítica.  Hablarán de mil cosas, de las dificultades que les plantean las barreras arquitectónicas, de aquel señor que aparcó el coche en una rampa, de la falta de rampas en los autobuses urbanos de Sevilla… Y a pesar de ello seguirán riendo. “La verdad es que me río más con él que con otras personas. Es curioso…”. La risa como acto de rebeldía.

Debería generalizarse la asistencia personal

Lola y Maykel llevan un par de meses participando en este proyecto piloto de asistencia personal pero en realidad se conocen desde adolecentes, desde mucho antes incluso de aquel 29 de diciembre de 2008. Son amigos. Buenos amigos. Cuando Maykel conoció la existencia del proyecto pensó en Lola. Tras algunas dudas iniciales acabó proponiéndole que participara en la iniciativa y fuera su asistente. Lola aceptó. Y aquí está ella prestando un servicio profesional fundamental para que Maykel tenga la mayor autonomía posible. “A veces ha venido a casa y no me he podido mover. La enfermedad oscila”. “Le afectan mucho las temperaturas extremas, sobre todo el calor. Las actividades que hacemos están condicionadas por cómo se encuentre él. Por eso no podemos planear mucho”.

Queda pendiente ir al cine, algún paseo por el campo, tal vez por el Parque de Miraflores, amplia y bella zona verde muy próxima. “Lo que más me gusta es la naturaleza”, afirma él, que en este momento ya muestra mucho cansancio. Por el calor y por el esfuerzo realizado para mantener la charla. Una última cosa antes de pagar y poner fin a la conversación: “Debería generalizarse la asistencia personal”, dice Maykel, que en compañía de Lola vuelve a casa antes de que apriete el calor. Allí le espera su madre.        

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