08/06/2021
Esta jiennense participa en el programa ‘Fomento de la Vida Independiente a través de la Asistencia Personal’ de CODISA PREDIF Andalucía. El trabajo de esta mujer con discapacidad sirve para impulsar la autonomía y la participación social de personas en situación de dependencia
Se llama Mari Paqui y asegura que ha encontrado un sentido a su vida. Le ha costado, sí. Pero al fin lo tiene claro: “Mi vida no ha sido fácil, pero he encontrado un sentido a todo esto, un propósito. He tenido que pasar por mucho para darme cuenta de que mi propósito es ayudar a otras personas”.
Mari Paqui Espín, 36 años recién cumplidos, madre de una niña y de un niño, de Aldea Hermosa de Montizón (Jaén) y residente en la capital jiennense, trabaja como asistente personal. Ayuda a personas con discapacidad en situación de dependencia a poder gozar de autonomía. “Una asistente personal es una persona que ayuda a otra a que pueda hacer su propia vida. Es como una autoayuda. Estás a disposición del usuario”, cuenta Mari Paqui, que antes fue auxiliar de enfermería atendiendo sobre todo a mayores. También trabajó con niños y niñas saharauis con discapacidad. Su vida no ha sido fácil, ya verán…
Antes de explicarlo cuenta que descubrió la asistencia personal gracias a ASPAYM Jaén hace unos años. Ahora participa también en el programa ‘Fomento de la Vida Independiente a través de la Asistencia Personal’, una iniciativa de CODISA PREDIF Andalucía, la Confederación de Entidades de Personas con Discapacidad Física y Orgánica. Trabaja con Alberto, 33 años, más de un 90% de discapacidad. “Tiene que vivir, tiene que salir” dice de Alberto Mari Paqui. Y en eso emplean principalmente el tiempo que pasan juntos. “Vamos al cine, a la bolera, a tiendas para probarse sombreros… A dar paseos por el bulevar para tomar un helado. Cosas que él solo no puede hacer”.
Alberto no puede hablar. “Cada risa suya es preciosa. Cuando te regala una sonrisa es espectacular…”. Alberto se desplaza en silla de ruedas. Y lo hace en una ciudad, Jaén, que, como casi todas, tiene graves problemas de accesibilidad. Y esa es la principal dificultad que encuentran Alberto y Mari Paqui. “Pusieron una rampa en una calle de tiendas. Pues han hecho una rampa y dos escalones después. Antes de ir a los sitios con Alberto voy a inspeccionar para ver si hay accesibilidad. Tiene tarea esto…”. Y entonces Mari Paqui sonríe con ironía. Sonríe ella que sabe bien que la sociedad no se lo pone nada fácil a quien se sale del canon establecido.
Una relación profesional
Lo de Mari Paqui con Alberto es un trabajo, una relación profesional, no un voluntariado. Cobra un salario por ayudarle a realizar aquellas actividades que por si solo no podría. En este caso, principalmente, actividades de ocio. En eso consiste la asistencia personal, la figura que defienden con fuerza las ONG del sector de la discapacidad por ser la que con más eficacia impulsa la autonomía de las personas en situación de dependencia. Por eso, CODISA PREDIF Andalucía puso en marcha este proyecto piloto, financiado por la Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación de la Junta de Andalucía y que en 2021 lleva la asistencia personal a 52 personas de la comunidad. “Para los familiares también es un descanso”. Ese también es el sentido de la asistencia personal: que la madre de Alberto, su principal cuidadora, tenga tiempo para ella misma.
“Yo también tengo discapacidad”
“Yo me puedo poner en su piel”, dice Mari Paqui al referirse a Alberto, preludio del relato de una vida llena de obstáculos que explican lo que esta mujer es hoy: “Yo también tengo discapacidad”.
“A mí me falta un brazo. Lo perdí a los cinco años con la toma de fuerza de un tractor de mi padre. Me arrancó el brazo y la máquina se paró. En realidad, mi accidente fue un milagro. Lo normal es que la máquina no se hubiese parado. Fue un milagro que saliera viva”, relata.
Lo que vino después, en su infancia y, sobre todo, en su juventud, fue peor que aquel desgraciado accidente: discriminación y palizas en el colegio, desconfianza de profesores que la excluían de cursos, mil problemas para encontrar una autoescuela con vehículos adaptados, dificultades para encontrar un trabajo… Todo por salir del canon establecido, por no tener un cuerpo acorde a lo normativo. “En tiendas de ropa ni se me ocurría ya echar un currículum. En trabajos de cara al público no se me ocurre. A mí me falta un brazo y eso se ve. La vista hace mucho…”. Es otro de los sentidos del programa de asistencia personal de CODISA PREDIF Andalucía: que este servicio sirva de yacimiento de empleo para personas con discapacidad.
“Mi enfermedad es la que de verdad me ha cambiado la vida”
Bullying, discriminación laboral… Nada de esto es ajeno, seguramente, a lo vivido por gran parte de los hombres y mujeres con alguna discapacidad. Pero ocurre que a ella, a los 18 años, cuando lidiaba con todas estas dificultades externas que desencadenaron episodios de depresión, le detectaron también Esclerosis Múltiple. Una enfermedad con la que lleva conviviendo ya media vida, que es degenerativa pero que está controlada y sobre la que no le gusta hablar demasiado. “Perdí la vista de un ojo. Con los tratamientos se me cae el pelo, tengo dolores, a veces se me traba la lengua con algunas palabras…”. Pero Mari Paqui no lo cuenta con amargura. Dibuja sonrisas que salpican su relato de optimismo a pesar de todo. Es la paz de quien por fin aprendió a quererse.
“Yo no soy de estar sentada. Es que cuando tú tienes problemas te cambia la vida. Mi enfermedad es la que de verdad me ha cambiado la vida. No sé lo que estar por venir. Por la Esclerosis un día puede que tenga que estar en el sofá. Pero ahora me levanto y disfruto”.
Y disfruta de su trabajo como asistente personal. Disfruta de cada paseo con Alberto, de su cara de satisfacción al hacer cosas que hasta ahora él no podía. Ella, que lo ha pasado mal, puede ponerse en su piel. “Tiene que salir, tiene que vivir. Tiene derecho a hacerlo”. Ella, que vive con Esclerosis Múltiple pero que se siente hoy fuerte, ha encontrado su propósito en la vida. “Me siento útil, siento paz cuando ayudo a otra persona”.